یونس عرب؛ مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره شیوه پرداخت هزینه‌های دارویی و درمانی بیماران تالاسمی توضیح داد: از  سال ۱۳۷۶ با توجه به مصوبه هیئت دولت وقت جمهوری اسلامی ایران تمامی هزینه های دارویی و درمانی مرتبط با بیماری تالاسمی برای بیماران تالاسمی ایران (که جزو گروه‌های اصلی بیماران خاص کشور هستند) رایگان اعلام شد و دولت؛ وزارت بهداشت را مکلف به تامین داروها و مراکز درمانی مورد نیاز بیماران کرد.

وی با اشاره به تحریم‌های ضدحقوق بشری علیه ایران و تاثیر مستقیم آن بر زندگی بیماران تالاسمی اضافه کرد: متاسفانه امروزه در کنار پدیده جنایت کارانه و ضد حقوق بشری، تحریم مستقیم مواد اولیه دارو، دارو، تجهیزات پزشکی و برخی قطعات و دستگاه‌های مورد نیاز شرکت های تولید داروی کشور، سیستم کشتیرانی و هوایی حمل کننده داروها، شرکت‌های بیمه بین المللی، سیستم بانکی و ... که همگی بخش‌هایی از پازل تحریم علیه بیماران تالاسمی ایران و برخی گروه های دیگر نظیر بیماران پروانه ای است؛ منجر به محدودیت های فراوان واردات داروها شده است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: از طرفی با تلاش‌های مدیران و مسئولان مرتبط با هموار سازی تمامی موانع ذکر شده بیش از ۴ ماه است که بانک مرکزی در زمینه تخصیص ارز مورد نیاز داروهای بیماران تالاسمی ایران اقدام لازم را در این زمینه بعمل نیاورده است و با کارهای غیر موثر موجب قطع زنجیره دسترسی بیماران تالاسمی ایران طی ۴ ماه گذشته به داروها شده اند.

عرب ادامه داد: این تاخیر چند ماهه در زمان تحویل داروها موجب می شود عملاً هیچ دارویی مشابهی برای مصرف در دسترس جامعه تالاسمی ایران قرار نگیرد  و می‌تواند تلفات انسانی در بیماران تالاسمی ایران را بشدت افزایش دهد و موجبات مرگ بیماران و وخامت اوضاع جسمی در عزیزان تالاسمی بخصوص در مناطق محروم کشور را فراهم کند.

وی تاکید کرد که متاسفانه با وجود تاکیدات مکتوب رئیس جمهور محترم و نیز اعضای محترم کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی و وزیر محترم بهداشت مبنی بر اقدام فوری جهت واردات داروهای بیماران تالاسمی ایران و حتی برنامه ریزی برای ذخیره استراتژیک این داروهای حیاتی، این موضوع توسط بانک مرکزی با تعلل ۴ ماهه مواجه شده است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران عنوان کرد: متاسفانه در این زمینه با سکوت عجیب سازمان غذا و دارو و منفعل بودن معاون درمان وزارت بهداشت که مسئول مستقیم درمان بیماران تالاسمی ایران است همراه بوده ایم، احتمالاً در بانک مرکزی عدم شناخت و درک شرایط بغرنج بیماران تالاسمی و تاثیر وجود این داروهای استراتژیک بصورت مداوم در سلامت عزیزان از اهمیت موضوع تخصیص ارز کاسته و به اولویت های پایین تری سوق داده شده است؛ اما هر روز تاخیر در تخصیص ارز به قیمت جان انسان هایی تمام می شود که تمامی نیازشان استمرار وجود این داروها برای ادامه حیاتشان است. بر هیچ کس پوشیده نیست وزارت بهداشت باید به عنوان متولی این حوزه با اقتدار بهتری در زمینه تخصیص و انتقال ارز عمل می‌کرد.